이미지 확대보기대한신생아학회(회장 김창렬, 한양대학교구리병원 소아청소년과)는 지난 8월부터 10월까지 이른둥이 부모 415명을 대상으로 진행한 '이른둥이 양육 및 치료 환경 실태조사' 결과를 19일 발표했다.
먼저 이른둥이 자녀를 위해 연평균 의료비를 100만 원 이상 지출한다는 응답은 절반이 넘는 51.3%였으며 1000만 원 이상이라는 응답도 6.6%였다. 지출 비용 중 가장 큰 항목으로는 식비(41.7%)가 꼽혔으며 의료비(36.5%), 교육비(9.6%)도 높은 비중을 차지했다.
2018년 조사와 비교해 의료비가 차지하는 비중이 낮아졌는데 이는 올해 1월 1일부터 만 5세 미만의 이른둥이 외래 진료비 본인 부담이 5%로 저감되는 등 이른둥이 의료비에 대한 지원이 늘어났기 때문인 것으로 풀이된다.
그러나 여러 장기가 미숙한 상태로 태어나는 이른둥이는 퇴원 후에도 만삭아 대비 응급실 방문과 재입원을 경험하는 비율이 높다. 이른둥이 자녀의 응급실 방문과 재입원 경험은 40.5%였다. 입원 이유는 호흡기 감염(45.7%)이 가장 높은 비중을 차지했고 수술(16.4%), 기타 감염(10.3%) 순으로 조사됐다.
이른둥이가 감염됐었던 바이러스는 모세기관지염과 폐렴 등을 유발하는 RS 바이러스가 25.7%, 인플루엔자 바이러스 22.4%, 로타 바이러스 11.4% 등이었다. 다시 말해 이른둥이들은 응급실 방문과 재입원의 주요 원인인 호흡기 질환 바이러스에 주로 감염된 것으로 집계됐다. 만삭아에 비해 이른둥이에게 더 우려되는 바이러스로도 응답자의 69.7%가 RS 바이러스를 선택했다.
RS바이러스에 감염된 경험과 감염에 대한 우려가 높음에도 불구하고 예방접종 경험은 절반을 약간 넘는 수준인 55.2%에 불과했다. 현재 RS 바이러스 예방접종 시 보험급여 지원을 받을 수 있는 대상은 생후 24개월 미만 기관지폐이형성증이나 선천성 심장질환이 있는 소아, 10월~3월(RSV 유행 계절)에 생후 6개월 이하인 32주 미만으로 태어난 이른둥이 그리고 RSV 계절에 출생해 손위 형제자매가 있는 36주 미만으로 태어난 이른둥이 등이다.
이에 따라 손위 형제자매가 없는 다태아(쌍둥이)와 외동인 이른둥이는 고가의 예방접종을 본인 부담으로 맞아야 하는 실정이다. 이에 대해 응답자의 89.4%는 '다태아와 외동을 포함한 모든 이른둥이에게 보험급여 혜택이 적용돼야 한다'고 응답했다.
이와 함께 이른둥이 자녀의 발달 지연을 개선하기 위해 재활치료를 받은 경우는 전체 중 23.6%였다. 재활치료에서 가장 어려운 점은 '치료기관 방문에 따른 시간적 부담(37.7%)'과 '비싼 치료 비용(28.0%)' '전문 시설 및 인력의 부족(25.4%)' 등이었다.
자녀에게 재활치료가 필요함에도 재활치료를 받지 못하는 이유로는 '전문시설은 있으나 대기가 너무 길어서(29.4%)'가 가장 많았다. 인근에 전문 시설이 없어서(20.6%), 시간적 여유가 없어서(20.6%), 비싼 치료 비용(23.5%) 등 재활치료를 위한 전문시설과 시간 부족과 비용 부담이 주요 원인이었다.
조사에서는 이른둥이들의 재활치료와 관련해 올해 처음으로 이른둥이들의 언어발달 지연과 관련한 인식도 살펴봤다. 조사 결과 '이른둥이 자녀가 말이 늦다고 생각한 적이 있다'는 응답이 31.6%였으며 이들 중 실제 검사를 시행한 이른둥이의 25.0%는 언어치료가 필요하다는 진단을 받았다.
그렇지만 언어치료가 필요하다는 진단을 받았음에도 불구하고 치료를 한 비율은 46.3%에 그쳤다. 이른둥이들의 언어발달을 지속적으로 추적 관찰해야 하고 적극적이고 적절한 치료에 대한 인식도 높여야 하는 상황인 셈이다.
이른둥이 자녀 양육에서 어려운 점으로는 양육정보 부족(39.5%), 양육 인력의 부족(22.7%)이 가장 컸다. 경제적 부담, 주변의 시선과 편견이라는 응답도 각기 21.4%, 11.6%를 차지했다. 이른둥이 출산 이후 자녀계획에도 변화가 있었다. '더 이상 자녀를 낳지 않을 예정'이라는 응답이 59.1%나 됐다.
김창렬 대한신생아학회 회장은 "통계청 발표에 따르면 2019년 합계출산율은 0.92명이다. 출생아는 줄어드는 반면 전체 출생아 중 이른둥이가 차지하는 비중은 매년 꾸준히 늘어나고 있어 이른둥이에 대한 관심은 계속 유지돼야 한다"고 말했다.
그는 특히 "이른둥이는 출생 이후 2~3년 간의 집중적인 케어가 매우 중요하고 발달 등에 어려움을 겪을 가능성도 만삭아보다 더 높아 앞으로 이른둥이들의 재활치료 어려움을 해소하기 위해 학회에서도 지속적으로 노력하겠다"고 강조했다.
황재용 글로벌이코노믹 기자 hsoul38@g-enews.com
